shutterstock_140396860
Лечението на макулната дегенерация изисква поредица от инжекции в окото (или очите) на пациента, но държавата направи незаконно прилагането на лекарствата, които са по силите на обикновения българин. / Снимка Shutterstock

Как държавата спря лечението на болест, която води до ослепяване

Може да прозвучи като фантастика, но е реалност – държавата на практика спира лечението на болест, която може да ослепи човек до края на живота му. Това е резултатът от забраната на единственото лекарство, достъпно за средностатистическия българин, като в същото време се оторизира прилагането на лекарства, с които курсът на лечение излиза десетки хиляди левове.

Тук не става дума за експериментален препарат чийто ефект не е проверен. Напротив, лекарството се допуска за прилагане във Франция, Обединеното кралство, САЩ и Италия, но българските пациенти са подложени на дискриминация от правителството и Народното събрание, които трябва да пазят техния интерес.  Болестта се нарича „дегенерация на макулата“, а един от хората с тази диагноза се бори с институциите за да може и българите с тази диагноза да получат шанс за лечение.

Ето писмото, с което Професор Тодор Христов се обърна към медиите и обществото (акцентите и заглавието  са от „На стената“):

Името ми е Тодор Николов Христов, професор, по професия хидроинженер. В края на 2013 г. заболях от дегенерация на макулата и при лечението й срещнах редица затруднения от нелекарско естество следствие на които едва не ослепях.

Дегенерацията на макулата се проявява най-често при възрастните хора Изразява се в дегенерация на тази част от ретината, която отговаря за централното зрение на хората и при пълното развитие на болестта хората, страдащи от нея, постепенно или понякога доста бързо, губят централното си зрение и на практика ослепяват.

С това писмо се опитвам да привлека вниманието ви към каузата на хората, страдащи от това заболяване. То е лечимо, но съществуващата правна рамка в България не позволява лечението му да се провежда по достъпен начин за хора със средностатистически доходи. Нещо повече, дискриминира ги, защото забранява прилагането  на финансово достъпни за голяма част от населението лекарствени средства, които  се използват за лечение на същото заболяване в много страни като Обединеното кралство, Франция,  Италия, САЩ и др. С тази забрана, на практика, лечение у нас получават само хора с изключително високи финансови възможности.

Краткото описание на „Авастин“ е като лекарство срещу рак и не включва лечението на макулна дегенерация. Това поставя препарата в категорията „off label“ и не позволява използването му за друго освен за лечение на рак.

Традиционното лечение на това заболяване включва многократно инжектиране на медикаменти в окото  в интервал от един до три месеца. Успешното лечение спира развитието на болестта и подобрява в известна степен зрението, в сравнение с това, което е в  момента на започване на лечението.

Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) финансира самото инжектиране на медикамента по клинична пътека 134, но не финансира закупуването на лекарствата и тяхната стойност се поема от самите пациенти.

На пазара има няколко медикамента, между които Лусентис, Макуген Ейлеа, които формално са разрешени да се използват за това лечение. Всички те обаче, са непосилни за хората със средностатистически доходи, тъй като цената на пълния курс на лечение с тях възлиза на повече от 20 000 лева. Има обаче, един медикамент – Авастин, който за  разлика от упоменатите по-горе, е десет до двадесет пъти по-евтин и се прилага от лекарите офталмолози толкова успешно, колкото и скъпите медикаменти.

shutterstock_204149098
Най-често макулната дегенерация се проявява при възрастните хора над 65 годишна възраст. Това означава, че рисковата група са лица в пенсионна възраст и предполагаемо ниски доходи. / Снимка Shutterstock

 

Всеки лекар решава сам да отпрати ли пациента, или да рискува санкции, ако го лекува с „Авастин“.

Проблемът  е, че „Авастин“  е лекарство за ракови заболявания и в кратката му характеристика не е включено лечението на дегенерация на макулата. Този негов статут на лекарствен продукт от категорията „off label” доведе до забрана за прилагането му при лечение на макулна дегенерация от началото на 2014 година.

Така всеки лекар, се изправя пред дилемата да предложи ли неофициално лечение на пациентите си с „Авастин“, като при това рискува да бъде санкциониран, или да го отпрати. При това, ако лекарят поеме риска да приложи инжекции с Авастин, не може да използва клиничната пътека за поемане на разходите от НЗОК за поставяне на инжекциите, които се извършват в клинична обстановка. Така пациентът е принуден да заплати както медикамента така и манипулацията по неговото инжектиране.

В същото време обаче, „Авастин“ е допуснат като лекарствено средство  за дегенерация на макулата в редица държави членки на Европейския съюз, сред които са Обединеното кралство, Франция, Италия. Клиничните тестове в държави като САЩ и Обединеното кралство са доказали, че лечението с „Авастин“ постига същия ефект като при използването на лекарствата, които са официално допуснати за използване в България.

Българите могат да се лекуват напълно законно с „Авастин“ в Англия, Франция и Италия, но ще струва много по-скъпо, отколкото ако лекарството се разреши и в България.

През изминалата  година водих активна дейност за легализирането на прилагането на „Авастин“ в България, която включваше кореспонденция с Министерство на здравеопазването, Министерски съвет и Парламент. В определен момент  институциите обещаха да проучат и решат положително въпроса за легализирането на „Авастин“ като легитимно средство за лечение на Дегенерация на макулата.

За съжаление с формалния си отговор на моето писмо, зам. Министър на МЗ Бойко Пенков през м. Април, тази година, разсея у мен всяка надежда за положително решение на проблема. Това мое становище съм изразил в подготвеното от мен Отворено писмо до зам. Министър Бойко Пенков, което прилагам по-долу към настоящото писмо.

Така за пациентите се очертават няколко алтернативи – да заплатят скъпите лекарства в размер на 20000-25000 лв, ако ги имат, да заминат на лечение във чужбина, където лечението с „Авастин“ се позволява, да потърсат и успеят да намерят клиника и лекар, който да рискува да ги лекува с ефтиния медикамент, въпреки забраната, или да се примирят с загубата на зрението си. При създалата се обстановка най-вероятна е последната алтернатива.

От проучванията, които направих мога да твърдя, че мнението, както на отделните офталмолози, така и на лекарската гилдия е, че  използването на „Авастин“ трябва да бъде разрешено. За да може българските пациенти да получат равен достъп до лечение като хората в тяхното положение в държавите, членки на ЕС, е необходимо предприемането на няколко конкретни стъпки.

  1. Промяна в Закона за здравето в посока разрешаване по принцип приложението на off label лекарствени продукти;
  2. Включване на заболяването „Дегенерация на макулата, свързана с възрастта” в Наредба № 38 от 2004 г за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК заплаща лекарства;
  3. 3. Промяна в Наредба 140 от 2004 г за определяне на основния пакет от здравни дейности , гарантиран от бюджета на НЗОК.
Tags , , , ,
към цялата статия

One thought on “Как държавата спря лечението на болест, която води до ослепяване”

  1. Благодаря сърдечно на автора на горната дописка Стефан Антонов, с която той дава гласност на моето писмо до медиите. Съпричастен съм към безпокойството на стотиците или хиляди сънародници, заболели от дегенерация на макулата, както и техните близки. Надявам се те да намерят правилен отговор и решение на техния проблем от написаното по-горе. Искам да вдъхна надежда на търсещите лечение като ги уверя, че моето лечение след седмата инжекция с Авастин е напълно успешно и дегенерацията спря. Благодаря и на лекаря, който прояви лекарска доблест и смелост и въпреки забраните, особено строги през първата половина на 2014 г., ми постави толкова необходимите инжекции авастин. Надявам се, че с жалбите до МЗ, Министерски съвет и Народно събрание съм допринесъл за облекчаване на забраните на лечение с този медикамент. Пълният текст на кореспонденцията ми с институциите и между тях, включително Откритото писмо до зам. Министър на МЗ Бойко Пенков, публикувах в профила ми във Фейсбук: https://www.facebook.com/hristovtn. Надявам се с това да намеря съпричастие в неравната борба с бездушието на чиновници като зам. Министър Бойко Пенков.
    28.10.2015
    Проф. д-р инж. Тодор Христов, тел. 0878868405

Вашият отговор на Тодор Христов Отказ

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *

Можете да използвате тези HTML тагове и атрибути: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>